Anthony Hecht correrá la Maratón de Madrid el próximo día 25 mientras se buscan fondos por Internet para donar a una sociedad británica
No queremos dar pena; sólo queremos devolver a la sociedad parte de lo que hemos recibido. Somos unos afortunado
s». Cristina Suárez Mariño no duda mientras mima a Ilana, su hija de tres años, cumplirá cuatro en junio, y mientras su marido Anthony Hecht muestra las zapatillas deportivas con las que espera correr el próximo 25 de abril la Maratón de Madrid. Será uno de los momentos más intensos en otra prueba de gran fondo, la que inició este matrimonio de Salinas cuando, a los 19 meses de edad, los médicos les comunicaron que la más pequeña de sus tres hijos, Ilana, sufría Artritis Idiopática Juvenil.
«Aunque no es una enfermedad fácil de diagnosticar, en el servicio de Pediatría del Hospital San Agustín lo hicieron rápidamente», explica Cristina Suárez. Sin embargo, los tratamientos no eran efectivos. La niña seguía con fiebre alta, erupciones, dolores y articulaciones inflamadas. Cambiaban los tratamientos, pero Ilana no mejoraba. «Iba a peor».
Ante la ausencia de mejoría, decidieron llevar a la niña a la Urgencias del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), donde el jefe de Pediatría, Serafín Málaga, los derivó al Hospital de La Paz en Madrid. Un proceso en el que fueron respaldados en todo momento por el Servicio de Salud del Principado de Asturias (SESPA). «Siempre nos hemos sentido apoyados por el Sespa», destaca el matrimonio.
Allí les atendió la doctora García Consuegra, especialista en Reumatología Infantil, que optó por aplicar el llamado ‘tratamiento biológico’. La niña mejoraba algunos síntomas, aunque otros persistían.
En esa situación, se les ofreció la posibilidad de participar en el ensayo clínico de Tocilizumab, un nuevo medicamento impulsado por Roche y que desde noviembre de 2009 está autorizado para enfermos por la Agencia Europea de Medicamentos moderado a grave. En la prueba, varios de los participantes recibirían un placebo, lo que significaría que la niña podría estar un tiempo sin medicación. «No fue fácil, después de dos semanas pensando, aceptamos», recuerdan Cristina y Anthony. Aunque Ilana fue rechazada para participar en el ensayo, finalmente comenzó a recibir el medicamento con la autorización del Ministerio de Sanidad. Y a mejorar.
«Somos unos afortunados y queremos devolver a la sociedad lo que nos ha dado», explican. Así, han iniciado una campaña con una doble finalidad: concienciar sobre la AIJ y recaudar fondos para Arthritis Research Compain, una ong británica que impulsa proyectos de investigación sobre la enfermedad. «Es de las más potentes de Europa», comentan.
En esta campaña, Anthony correrá la Maratón de Madrid. «Es algo muy frecuente en el Reino Unido», explica Hecht. Poco a poco, su iniciativa va logrando eco en redes sociales. Los dueños de La Luna de Salinas instalarán una hucha para recaudar fondos. También se divulga por redes sociales y en bitácoras de la comarca, como el ‘Diario de un Churfer’ de Chuquito se va divulgando la iniciativa solidaria.
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