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Un grupo de madres organiza una campaña para financiar la investigación del Síndrome de Rett

Escrito por diagramgen on . . Visitas: 222

sindrome rettUn grupo de madres de niñas afectadas por el síndrome de Rett han comenzado una campaña para recaudar dinero para la financiación de la investigación sobre esta enfermedad calificada "rara" por su baja incidencia. Según informa SERVIMEDIA, el Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues investiga sobre este trastorno neurodegenerativo junto al Institut de Recerca Biomédica de Bellvitge (Idibell), puesto que actualmente no existe tratamiento.

Las madres que han organizado esta campaña venderán manualidades a través de su página web, pulseras o muñecas, para recaudar los 120.000 euros que faltan para la investigación. Margarita Martínez, vecina de Torrelles de Llobregat y madre de una niña aquejada de esta enfermedad, puso en marcha esta iniciativa a la que posteriormente se sumaron otras madres de niñas afectadas.

Según declaró Martínez a SERVIMEDIA, "como se trata de una enfermedad rara y de baja incidencia no hay dinero público para financiar las investigaciones". Hasta ahora han recaudado 10.000 euros, pero se muestran agradecidas de todo el apoyo recibido. "Recibimos muchos encargos. Cada pulsera cuesta 6 euros así que imagina cuántas hemos tenido que vender para recaudar este dinero".

Por su parte, la Asociación Española del Síndrome de Rett también organiza actividades para el conocimiento de la enfermedad y todas las novedades asociadas. Así, el fin de semana del 20 al 22 de abril se celebrará el VI Encuentro de Familias Rett, que tendrá lugar en Cullera, Valencia.

El síndrome de Rett

Esta enfermedad afecta a unas 2.000 niñas en todas España, que van perdiendo capacidades y competencias de manera progresiva. La madre de Martina explicó que "en pocos meses mi hija se volvió totalmente dependiente. Perdió todas sus capacidades y ahora depende las 24 horas del día de otra persona para su supervivencia".

SERVIMEDIA.

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