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La enfermedad invisible

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levante

La asociación de lucha contra la lepra Fontilles lanza la campaña "Para Fontilles sí cuentan" para conmemorar el día24-01-20112e1 mundial de la lucha contra esta enfermedad que se el próximo domingo 29 de enero. La iniciativa incluye historias reales de personas que sufren las consecuencias físicas y sociales de la enfermedad pero que no están incluidas en las estadísticas de la enfermedad.

Fontilles pretende dar visibilidad a una enfermedad que solo el año pasado registró 230.000 nuevos casos. La entidad afirma que las cifras que registra la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre la lepra "sólo tienen en cuenta los casos nuevos notificados por países endémicos y aquellos que están recibiendo tratamiento. Éstos tan solo representan un pequeño fragmento del total de personas que padecen las consecuencias físicas o sociales de la lepra".

La estadística de la OMS revela que entre uno y dos millones de personas viven con discapacidades permanentes como consecuencia de esta dolencia. La Federación Internacional de lucha contra la lepra (ILEP), a la que pertenece Fontilles, calcula que pueden ser tres millones de personas y si se suman las que sufren las consecuencias sociales de marginación y rechazo son muchas más. "Con esta campaña queremos dar mayor visibilidad a las personas afectadas por la lepra que no figuran en las estadísticas", afirma la asociación.

Fontilles remarca que las cifras tampoco reflejan el estigma y la marginación social que siguen sufriendo aquellas personas que padecen lepra así como sus familiares. "Esta situación se ve agravada por leyes discriminatorias contra las personas afectadas por la lepra, que siguen vigentes en algunos países endémicos. Así, en noviembre de 2011, el gobierno de Bangladesh derogó la llamada "Ley de los leprosos", aprobada en 1898, según la cual los enfermos de lepra debían permanecer confinados en asilos estatales. Los afectados por la lepra se enfrentaban, hasta hace dos meses, a arresto y multa si abandonaban estos centros. En India siguen vigentes, en diferentes Estados, más de 16 leyes que clasifican la lepra como enfermedad incurable y muy contagiosa, motivo de despido, divorcio o de separación de los niños de sus familias; que prohíben a los afectados ocupar cargos públicos y no reconocen a los discapacitados a causa de esta enfermedad".

En cuanto a la evolución de la enfermedad en España, las casuísticas se han mantenido en torno a los 15-25 casos nuevos anuales. Diecisiete países concentran el 95% de los nuevos contagios

A principios de 2011, 130 países notificaron a la OMS un total de 228.474 nuevos casos de lepra. De estos países, 17 concentran el 95% de los nuevos casos. Una vez más, India encabeza la lista con 126.800 nuevos afectados, seguida de Brasil, con 34.894 e Indonesia, con 17.012. Junto a éstos, RD Congo, Etiopía, Nigeria, Nepal, Bangladesh y Myanmar son los países más endémicos.

Fontilles advierte que las estadísticas no recogen los casos de algunos países que carecen de medios para diagnosticar y controlar la enfermedad, por lo que no la declaran.

Por otra parte, muchos gobiernos no quieren que sus países sean vinculados con esta enfermedad y presionan a los servicios sanitarios para reducir las estadísticas, lo que imposibilita conocer los datos reales sobre la incidencia de la lepra entre la población. Además, "es necesario conocer el número de personas que sufren de discapacidad y que están en riesgo de nuevas infecciones", matiza la asociación. 

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