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Marcha contra el síndrome de Rett

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levante

La vía de Gran Recorrido GR-7, a su paso de norte a sur por la provincia de Valencia, será la mejor publicidad pararett informar sobre el Síndrome de Rett, una de las enfermedades degenerativas consideradas raras y que necesitan de dinero para investigar su tratamiento. El ultrafondista Víctor Manuel Cerdà tiene previsto recorrer alrededor de 300 kilómetros por esta ruta en tres días, en un reto solidario denominado "La Victoriosa", según explicó ayer en el acto de presentación en la diputación.

Acompañado por el diputado provincial de Juventud y Deportes, Miguel Bailach, y del también atleta popular Josele Ferre que tiene una niña, María de 12 años, que padece esta enfermedad, Cerdà explicó que el motivo que le ha llevado a realizar este reto, que comenzará el viernes 21 de octubre en Andilla y finalizará el domingo 23 en Bocairent, es "para dar a conocer el Síndrome de Rett y sensibilizar a las personas".

La dolencia, que afecta a María desde que tenía 18 meses y le ha provocado una discapacidad del 87 por ciento, la sufre uno de cada 15.00 nacimientos de niñas vivas.

Su padre, Josele Ferre, aseguraba ayer que el carro de su hija "no solo lo empujo yo sino todos los que estamos en esta causa, que somos muchos". Según explicó, "cuando comienza a avanzar la enfermedad, ves cómo poco a poco pasa de ser una niña normal a dejar de correr, andar. Entró en un estado degenerativo que no supimos a qué respondía".

El atleta valenciano prevé parar en las poblaciones de Andilla, Chelva, Cortés de Pallás, Vallada y Bocairent, además de en otros puntos de control, donde se dará información sobre esta enfermedad. En la Marathon des Sables -unos 250 kilómetros por el desierto del Sáhara- el ultrafondista ya realizó otra carrera a favor de la hija de su compañero y cuando regresó a Valencia le dio la medalla.

El reto se podrá seguir en directo a través de la web 'cazarettos.org' donde se podrán hacer donaciones que financiarán la investigación y ver en directo el recorrido de Víctor Cerdà gracias a un "gps".

Miguel Bailach, por su parte, apuntó que "la Diputación de Valencia ha querido colaborar en esta iniciativa porque respaldarla es apoyar el proyecto de vida de la familia de Josele y, a la vez, el esfuerzo que constantemente realizan todas las personas que sufren alguna discapacidad".

Josele Ferré también es un atleta popular muy aficionado a los maratones. Desde 2007 los suele correr con María en un carro y ha hecho el "Ironman" con ella. "Cuando salimos a correr María disfruta, y yo también", comentó. Además, descubrió que la niña no tenía episodios de autismo o crisis epilépticas cada vez que salía a correr con ella.

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