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Una nueva esperanza para las víctimas de enfermedades raras en Colombia

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eluniversal

¿Ha escuchado hablar de Lupus, Epidermólisis Bullosa o porfiria? Puede ser que para muchos estos términos resulten rarastotalmente extraños, pero para los colombianos que padecen de alguna enfermedad rara, no lo son.

Pues bien, ese tipo de enfermedades son catalogadas como patologías de baja incidencia y son desconocidas para la comunidad en general. Sin embargo, a partir del próximo 28 de julio, los pacientes que las padecen podrán vincularse a la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer.

"La Federación nació hace poco a través de una convocatoria pública de federaciones y asociaciones de enfermedades raras, para orientar a los pacientes y ayudarlos a defender sus derechos, sobre todo el de la salud", afirmó Ángela Chaves, presidenta de Fecoer.

Según explicó Chaves, la Federación está conformada por seis fundaciones, entre las que se encuentran la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras, Pequeños gigantes de Colombia y la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (APEC), entre otras.

"Cerca de 3.8 millones de colombianos podrían estar sufriendo de alguna enfermedad rara y este sería el potencial de la Federación en términos de cubrimiento. Por eso, estamos haciendo un llamado a las demás asociaciones y a los pacientes para que se involucren con esta causa", agregó.

LOS OBJETIVOS

En la Federación, los pacientes tendrán una representación y apoyo para la conformación de nuevas asociaciones. "Además se está desarrollando un protocolo jurídico para la defensa de los derechos de los pacientes, por ejemplo frente a las EPS, y así lograr que tengan acceso a la salud como se debe".

Y es que una de las mayores preocupaciones de los pacientes es no tener acceso a los medicamentos o tratamientos que se requieren para tratar ese tipo de patologías.

"Es preocupante que algunos medicamentos para estos paciente no estén incluidos dentro del Plan Obligatorio de Salud (POS). En algunos casos los pacientes han acudido al mecanismo de la tutela, pero lo que queremos es que exista una unificación del POS y que se haga una buena inclusión de sistemas de tecnología en la salud y de atención integral", agregó.

CÓMO PERTENECER A LA FEDERACIÓN

Las asociaciones que deseen participar deben enviar una solicitud de ingreso al correo Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. , anexando los documentos que los certifique como una organización legalmente constituida. Los pacientes, por su parte, pueden comunicarse a la línea gratuita nacional 01 8000 12 86 11 o al teléfono fijo en Bogotá 2494961.

Cuando los pacientes se comuniquen con la Federación serán remitidos a la fundación o asociación especializada en la patología que padecen o también pueden ser remitidos a la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras.

LAS ENFERMEDADES RARAS EN COLOMBIA

En el país algunas de las más conocidas y que ya están representadas en Fecoer son: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), Tumores neuroendocrinos, Lupus, Psoriasis, Síndrome de Sjogren, Síndrome de Moebius, Leucodistrofia, Acondroplasia, Neurofibromatosis, Esclerosis Tuberosa, Síndrome de Turner, Miastenia gravis, Síndrome de Williams, Epidermólisis Bullosa, Porfiria, Síndrome de Arnold Chiari, entre otras.

El 80 por ciento de estas enfermedades son de origen genético, afectan cualquier órgano o sistema, por lo cual deben ser atendidas por las distintas subespecialidades de la medicina.

LA PORFIRIA

De acuerdo con Marcelina Ávila, directora de la Fundación Colombiana para la Porfiria, "esta es una enfermedad congénita que consiste en desordenes metabólicos y que pueden afectar la hemoglobina, parte esencial de los glóbulos rojos".

Actualmente, esta fundación está conformada por 157 pacientes, pero en el país podrían existir más de 4 mil personas con esta afección.

"Nosotros viajamos a las diferentes ciudades del país, capacitaciones a los médicos generales e igualmente realizamos reuniones con grupos de pacientes de cada departamento y estamos en contacto con ellos cuando tienen una crisis o una cita médica", sostuvo Ávila.

LA APEC

La Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (APEC) cuenta en este momento con 40 pacientes, no obstante su directora Marleny Majé señaló que en el país, una de cada cinco mil personas podrían padecerla.

Estas enfermedades consisten en un rompimiento de los glóbulos rojos y se podría manifestar a través de anemia, pues las personas pierden gran cantidad de sangre.

"La APEC quiere ser participe a través de la Federación, de un diálogo con el Gobierno para que sepan la dificultad y el calvario que tienen que enfrentar muchas personas para acceder a un tratamiento", puntualizó Majé.

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