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Los pacientes con tumores raros unen sus fuerzas en una asociación

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Nace la primera asociación de pacientes con tumores raros en España. Albert Jovell es el impulsor detumores2 esta iniciativa -APTURE- que compaginará junto con la presidencia del Foro Español de Pacientes. Uno de los principales objetivos de esta asociación es fomentar la investigación en este tipo de tumores menos frecuentes.

Cada día somos testigos de nuevos estudios y hallazgos terapéuticos en relación a cánceres como el de mama o el de pulmón. Cada vez los tratamientos son más específicos, y ya hay clasificaciones dentro de estos mismos tumores. Sin embargo, los tumores poco prevalentes también existen y en ellos la investigación y los hallazgos son menos frecuentes. Pero no por ser 'raros', estos tumores son menos importantes, de hecho, constituyen el 20 por ciento de todos los tumores. Así lo quieren reivindicar desde la primera Asociación de Pacientes de Tumores Raros en España (APTURE), que ha nacido estos días en Madrid.

Raros, caros, y difíciles de detectar. Así son esta clase de tumores. 'Uno de los objetivos es crear guías de práctica clínica para que los profesionales tengan guías para interpretar los síntomas y diagnosticar este tipo de tumores', explica el presidente de APTURE, Albert Jovell. Él mismo fue diagnosticado en 2001 con un tumor raro, y sabe de la importancia del tiempo en el diagnóstico de un tumor. Y es que la falta de experiencia clínica por parte de la mayoría de estos tumores por parte de los médicos hace que su diagnóstico se retrase, y en la mayoría de los casos se confunda con otras patologías.

Pero con el diagnóstico no acaba el 'via crucis' de los pacientes con tumores menos frecuentes. La falta de investigación en este tipo de tumores y la escasez de tratamientos específicos obliga a la utilización de tratamientos compasivos o a la utilización de fármacos huérfanos. En este sentido, desde la nueva asociación de pacientes ya se han detectado casos en los que las medidas de contención del gasto sanitario está haciendo que la aprobación de la utilización de determinados fármacos en el tratamiento de estos tumores se dilate en el tiempo o se pongan más trabas. Pero las razones no son sólo el elevado coste de los fármacos. 'En tumores poco prevalente es muy difícil tener documentos de consenso que justifiquen un determinado tratamiento o prueba', explica el doctor Enrique Grande , oncólogo del Servicio de Oncología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

Según Emilio Alba, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), 'necesitamos urgentemente suficiente conocimiento para tratarlos adecuadamente. Son pacientes huérfanos de conocimiento'. Desde la SEOM, además de apoyar esta iniciativa por parte de los pacientes han puesto en marcha el Grupo de Trabajo de Tumores Raros. Este proyecto tiene como principal objetivo trabajar en el estudio de este tipo de tumores para un mejor diagnóstico y tratamiento.

APTURE nace con el apoyo de la SEOM, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y el Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE). Ya cuenta con una página web, www.apture.es, con la que se pretende dar a poyo y ser punto de encuentro para afectados, profesionales y sociedades científicas.

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