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Vivir con Esclerosis Múltiple

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Tiene diversas manifestaciones clínicas que impactan en mayor o menor medida la calidad de vida de las personas que la padecen. El 25 de mayo se recuerda el255273_gd Día Mundial de esta enfermedad y la Asociación Boliviana contra la Esclerosis Múltiple - Filial Cochabamba, invita a pacientes y personas interesadas a contactarse y formar parte de la asociación.

A Elizabeth Garrón le diagnosticaron Esclerosis Múltiple a los 23 años de edad. Hoy, 17 años después, casada y con dos hijos que los tuvo de forma natural, conversa con ¡OH! sobre lo que implica padecer esta enfermedad, cada vez más frecuente en el mundo.

El diagnóstico de esta enfermedad es, sin duda, una noticia dramática porque aunque no es una sentencia de muerte y en algunos casos no trae consecuencias importantes, en otros puede implicar que el paciente acabe en silla de ruedas o en los más severos, incluso con trastornos de conducta.

"En la lotería de la vida es lo que nos tocó y no es culpa ni responsabilidad de nadie... ni siquiera de Dios. No creo que sea una maldición, aunque sí es muy duro, pero lo importante es que quienes tenemos Esclerosis Múltiple debemos aprender a vivir con eso y a hacerlo de la mejor manera posible", dice Garrón.

Para Elizabeth, licenciada en Comunicación Social y presidenta de la Asociación Boliviana contra la Esclerosis Múltiple - Filial Cochabamba (ASBOCEM), lo más importante es ser consecuente con los valores y principios.

"Me he preocupado por no ser una carga para mi familia y por no responsabilizar a ningún ser humano de esto. Por supuesto que necesito más ayuda que cualquier otra persona; de hecho, ya no puedo escribir en la computadora como antes, pero esta es la vida que tengo y la que quiero enfrentar con dignidad y valentía. Quiero que mis hijos reciban una buena herencia de su mamá como alguien que les dio pautas, esperanza y alegría, y creo que eso se puede ver en ellos ahora", asegura Elizabeth.

CÓMO AFRONTAR EL DIAGNÓSTICO

"La semana pasada estuve con una mamá y su hijo de nueve años al cual acaban de diagnosticar la enfermedad. La mamá está totalmente desolada y el niño nos contó que tenía la enfermedad. Creo que en este tema es muy importante que el entorno, ya sea esposo, hijos o papás, manejen de la mejor manera posible esta noticia".

Para Elizabeth, la manera en que el médico da el diagnóstico al paciente, es otro factor importante. En su caso, por ejemplo, no tenía idea de lo que era la Esclerosis Múltiple, pero afortunadamente el médico fue muy capaz y recuerda que le dijo: "no vas a poder subir una montaña pero vas a tener que aprender a conocer tu enfermedad".

"Mis primeros síntomas fueron tropiezos y frecuentes caídas por lo que acudí a un traumatólogo que me dijo que me concentrara para caminar. Luego fui donde un neurólogo que me recomendó viajar a Chile. Fue allí donde, a través de una Resonancia Magnética, me diagnosticaron la enfermedad. Cuando regresé a Cochabamba me sorprendió el recibimiento de mi familia y amigas porque estaban asustados por el diagnóstico.

El hecho de que finalmente yo esté en silla de ruedas, se ha dado luego de un lapso muy prolongado.

ESPERANZA Y MEDICAMENTOS

"Los pacientes con Esclerosis Múltiple alrededor del mundo nos informamos y contactamos por medio de las redes sociales y supimos de un procedimiento experimental esperanzador que puede cambiar la historia de nuestra enfermedad", cuenta.

Se trata de un médico en Italia cuya esposa tiene la enfermedad y empezó a estudiar cadáveres con Esclerosis Múltiple. Los estudios demostraron que estas personas tenían un estrechamiento en las venas; lo que hizo el médico fue practicar una angioplastía a su esposa con resultados positivos que se están replicando con buenas experiencias, por lo que se espera sea la liberación de la Esclerosis Múltiple.

Con la angioplastía se introduce un catéter para agrandar la vena. Elizabeth, sin embargo, se sometió en agosto del año pasado a otro tipo de cirugía experimental en Chile. Se debe tomar en cuenta que aún no existe una cura para este mal.

"Me hubiera gustado hacerme esta cirugía antes, en la historia de mi enfermedad; creo que los efectos hubieran sido más positivos".

De todos modos, a lo largo de estos 17 años de enfermedad, Elizabeth se casó y pudo tener dos hijos. Fue más tarde que comenzaron a presentarse ciertas debilidades y síntomas que la obligaron primero a utilizar bastón, después muletas y burrito, hasta terminar en silla de ruedas.

"Al principio utilizaba la silla de ruedas más por comodidad porque tengo que seguir viviendo... ser mamá y ama de casa, además que trabajaba y era más fácil moverme de esa forma. El asunto está en saber cómo llevar adelante la enfermedad", dice.

Por otro lado, como paciente y presidenta de la Asociación, considera que un tema importante a tratar son los medicamentos que existen para aliviar los síntomas y retardar la progresión de este mal.

Los medicamentos inmunomoduladores que son utilizados, son muy costosos; en algunos países los cubre el Estado que, desafortunadamente, no es el caso de Bolivia.

"Esto significa un ingreso gigante para las empresas farmacéuticas, ya sea que los recursos vengan del Estado o de los pacientes, entonces surge una especie de susceptibilidad en este tema porque se cree que hay intereses en "cronificar" la enfermedad con medicamentos que si bien no la curan, sí ayudan a sentirse mejor", explica Elizabeth.

Una alimentación balanceada y fisioterapia son otros factores que ayudan a aliviar los síntomas. Las grasas saturadas y las trans están contraindicadas en estos pacientes. De igual manera, los síntomas de un paciente con esta patología se exacerban con el estrés emocional.

ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La Esclerosis Múltiple (EM) es una afección inflamatoria desmielinizante del sistema nervioso central. A medida que la enfermedad progresa, ocasiona inflamación y destrucción de la mielina que trae como consecuencia un deterioro en la conducción de las señales nerviosas que afecta las sensaciones, los movimientos, trastornos del habla, alteraciones visuales, problemas con la memoria a corto plazo y ocasionalmente de conducta y razonamiento.

"Esta patología se caracteriza por múltiples placas peri ventriculares preferentemente en la sustancia blanca, pero no exclusivamente. La topografía de estas placas es errática, es decir que pueden estar en el cerebro o en la columna y el tamaño de éstas no tiene correlación con la clínica. Se podría pensar que a placas más grandes el paciente está peor, sin embargo en realidad no existe una correlación. Las placas pequeñas pueden ser a veces más destructivas que las grandes", explica Mauricio García Linera, neurólogo de la Clínica Los Olivos.

La expresión clínica es polimorfa y la evolución, por lo general, impredecible, ya que hay patrones recurrentes, remitentes o progresivos o una combinación de ambos.

"Puede darse desde los diez años hasta cualquier edad, pero es más frecuente a partir de los 25 años. También se sabe que es más común en mujeres que en varones y se da con mayor frecuencia en personas de raza blanca, pero no es excluyente", asegura el especialista.

Aunque las causas se desconocen, se sabe que existe un factor ambiental que parece jugar un rol importante. En lugares más alejados a la línea del Ecuador se ven más casos de Esclerosis Múltiple; en lugares más cercanos (a la línea), la incidencia disminuye.

"En Canadá y el norte de Rusia, entre otros lugares, por ejemplo, se ven más casos de EM. Hay lugares que tienen 100 a 150 nuevos casos por cien mil habitantes cada año. Los de promedio bajo son de 5 casos por cien mil habitantes cada año, dice García Linera.

Los síntomas por lo general son: disminución de la visión de un ojo, déficit motor de un lado o alteraciones sensitivas. Ante cualquiera aparición de estos síntomas, es importante acudir con prontitud a un especialista.

Algunos factores favorecedores son el inicio temprano de la patología (jóvenes), que el paciente presente un sólo síntoma y que las placas estén separadas en la Resonancia Magnética.

Por el momento la EM no tiene cura aunque existe medicación eficaz para controlarla. La enfermedad puede presentar una serie de síntomas que progresan lentamente a lo largo del tiempo.

La medicación varía dependiendo de las características individuales de cada paciente, pero el objetivo es lograr un efecto beneficioso, reduciendo la progresión de la discapacidad.

DÍA MUNDIAL DE LA EM

La Asociación Boliviana contra la Esclerosis Múltiple, Filial Cochabamba (ASBOCEM) invita a todos los pacientes con diagnósticos de enfermedades degenerativas del sistema nervioso central a contactarse con dicha asociación.

"Somos un grupo de pacientes con Esclerosis Múltiple y familiares quienes, ante el aún débil sistema de salud en nuestro país y la ausencia de iniciativas públicas o privadas para la información y difusión de los avances en tratamientos con la inclusión de nuevos fármacos para pacientes con este diagnóstico, hemos formado la Asociación que actualmente cuenta con personería jurídica, dice su presidenta.

ASBOCEM cuenta actualmente con filiales en La Paz, Cochabamba, Santa Cruz y Oruro.

"El objetivo fundamental es que los pacientes recién diagnosticados cuenten con una asociación de apoyo en información y en el futuro lograr que el Estado incluya en sus planes de salud los medicamentos para tratar esta patología", dice Garrón.

El 25 de mayo, Día de la Esclerosis Múltiple, queremos que la gente sepa dónde acudir y encuentre una pauta para sobrellevar esta enfermedad junto a otros pacientes que viven lo mismo".

El miércoles 25 se llevará a cabo el foro médico "Diagnóstico y Tratamiento de la Esclerosis Múltiple en el aula magna de la Facultad de Medicina de la UMSS de 18:00 a 21:00 horas.

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