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Los enfermos de hemofilia piden más y mejor atención sanitaria

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Los enfermos de hemofilia denuncian ser objeto de una atención sanitaria deficiente y reclaman un trato más acorde con sus necesidades con motivo de celebrarse hoy, sábado, el Día Mundial de esta enfermedad. La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Real Fundación Victoria Eugenia demandan una mayor implicación de hematólogos, fisioterapeutas, radiólogos, traumatólogos y dentistas, entre otros especialistas.

En España padecen hemofilia cerca de 3.000 personas -650 de ellas menores de 13 años-, tanto hombres como mujeres, aunque estas últimas pueden presentar complicaciones hemorrágicas más importantes y no saber que padecen este trastorno de coagulación hasta que sufren problemas durante el parto. Los expertos también han hecho hincapié en que los últimos tratamientos recombinantes de cuarta generación y otros coagulantes que no necesitan refrigeración alguna supondrán una mejora muy importante en su calidad de vida.

La hemofilia es una enfermedad congénita y en la mayoría de los casos hereditaria que constituye un trastorno hemorrágico de por vida e impide una adecuada coagulación de la sangre.

En cuanto a los riesgos, los especialistas han informado de que puede ocasionar tanto hemorragias internas incontroladas, que pueden provocar dolor y discapacidad graves, como la muerte en el caso de que la hemorragia afecte a órganos principales como el cerebro. Según el presidente de la Fedhemo, José Antonio Muñoz, sólo un 20% de los enfermos «tiene acceso a un diagnóstico adecuado y a un tratamiento eficaz y seguro», y ése es el mensaje que la entidad quiere difundir en el Día Mundial de la Hemofilia.

 

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