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Crean una asociación para niños con Treacher-Collins

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diariodenavarra

Zaira Sardina Gil, pamplonesa de 9 años, sufre desde que nació el síndrome Treacher-Collins, una patología de origenconlis genético que provoca desde el nacimiento alteraciones anatómicas faciales que afectan a la audición, a la vista, a la respiración y a la ingesta de alimentos. Esta estudiante de 3º de Primaria en Jesuitinas aseguraba ayer sentirse feliz porque ella da nombre a la Fundación, promovida por su familia, que ayudará a personas de todo el mundo afectadas por este síndrome: es la Asociación Navarra Zaira Sardina de afectados por el síndrome Treacher-Collins. Esta enfermedad que afecta a tres menores en la Comunidad foral, requiere de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento muy costoso para mejorar la calidad de vida e integración social de quienes la sufren.

Marisa Gil Ciordia, madre de Zaira, dio ayer a conocer esta noticia dentro de una sesión informativa sobre esta patología impartida por el mexicano Fernando Molina, cirujano plástico reconstructivo y una de las referencias mundiales en este campo, la también cirujana Ana Romance, del Hospital 12 de Octubre de Madrid, y José Ángel Lozano, facultativo del Complejo Hospitalario de Navarra y especialista en esta materia.

Marisa Gil explicaba que a través de la asociación que ha creado aportará su experiencia a todos los padres de niños afectados por esta patología. "Tanto en España como en todo el mundo hay muchos casos que aún están sin diagnosticar. Ya hemos recibido consultas de Argentina o de Inglaterra", señalaba.

Fernando Molina también hizo hincapié en la importancia de que tanto la familia como el propio afectado reciban información desde una temprana edad: "Esta patología es hereditaria. Eso significa que los hijos de las personas con este síndrome tienen un 50% de posibilidades de padecerlo, y además, será más acusado", señaló.

El doctor Fernando Molina explicó que la solución a este síndrome requiere de una estrecha colaboración de un grupo de profesionales de la medicina multidisciplinar: desde cirujanos plásticos hasta oftalmólogos, otorrinos e incluso psicólogos: "Los pocos casos de este tipo de enfermedades requieren la colaboración internacional".

Este experto también recalcó que los pacientes de esta enfermedad tienen una inteligencia igual e incluso en ocasiones superior a la media de otros niños: "Su tratamiento se completa al concluir su desarrollo físico. Son personas capaces de tener trayectorias profesionales brillantes y además, estar integrados en su ámbito social".

Siete operaciones

La primera vez que Zaira estuvo sobre la mesa de operaciones de un quirófano tenía cuatro años. Desde entonces, esta pamplonesa, ahora tiene nueve años, ha pasado siete veces por el quirófano. La doctora Ana Romance, del Hospital madrileño 12 de Octubre detalló su caso: "Primero nos centramos en mejorar su respiración y la ingesta de alimentos; el siguiente paso consistió en reparar las estructuras del habla, y a continuación, las del oído". El siguiente pasó será estrenar una ortodoncia especial, que como explicó Ana Romance no es por motivos estéticos sino por motivos funcionales.

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