Imprimir

La Asociación de Esclerodermia de Castellón pide igualdad de trato para sus afectados

on . . Visitas: 308

lasprovincias.es1
Justicia y equidad. Estas palabras son claves para los enfermos con patologías poco frecuentes. La razón reside en que el 76% de las personas afectadas por este tipo de enfermedades se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son, según fuentes de la
Asociación de Esclerodermia Castellón (ADEC), algunas de las razones que motivan a los afectados y a sus familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas que padecen enfermedades más comunes.
Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la ADEC llevará a cabo el sábado 26 de febrero una campaña de información y sensibilización en el centro de Castellón con la finalidad de reivindicar un trato justo y equitativo para sus asociados. Una actividad que se enmarca en el programa de actos del Día Mundial de las
Enfermedades Raras, que se celebra dos días más tarde, el 28 de febrero, en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España 'Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes'.
En concreto, la Asociación de Esclerodermia Castellón se une a este grito mundial y reivindica su derecho a tener equidad basándose principalmente en tres principios: equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria, equidad en sus derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.
En este sentido, Juan Carlos González Coll, presidente de la asociación, explica que «aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en la investigación de este tipo de patologías, los pacientes aún sufren a diario las consecuencias de pertenecer a una minoría que poco o nada interesa a los responsables de la industria farmacéutica».
De esta y otras problemáticas se hablará también en la VII Encuentro de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, que se celebrará el 24 febrero en el Colegio de Farmacéuticos de Valencia, donde se darán cita los responsables de la Asociación de Esclerodermia de Castellón y de todas las demás asociaciones de este tipo existentes en la Comunitat.
Además, la Federación Española de Enfermedades Raras también ha programado una serie de actos enmarcados en el día mundial de este tipo de patologías. Es el caso de la II Carrera Anual por las Enfermedades Raras, que prevé repetir el éxito cosechado el año pasado en Madrid.
Por este motivo, la Casa de Campo ha sido, de nuevo, el lugar escogido para celebrar esta cita, que se celebrará el 27 de febrero y que tendrá una duración de cinco kilómetros y un coste de inscripción de seis euros, los cuales se destinarán íntegramente a financiar proyectos y servicios para los afectados y sus familias.
Al respecto, cabe destacar que el evento contará con un padrino de lujo, y es que, al igual que en la primera edición, el jugador del Barcelona Andrés Iniesta ha querido poner su pequeño granito de arena para concienciar al mundo entero de esta causa justa.

Utilizamos cookies para mejorar nuestro sitio web y para ofrecerle contenidos más interesantes. Para obtener más información sobre las cookies y cómo eliminarlas, consulte nuestra Política de Privacidad.

Sí, acepto cookies de esta web