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¡La información en Enfermedades Raras sí es posible!

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Se llevará a cabo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)

Los días 21 y 22 de mayo la organización desarrollará numerosos talleres y cursos para mejorar la experiencia del movimiento asociativo en ER

La gestión eficaz del tiempo, la mejora de las habilidades en comunicación o el impulso de Servicios de Información y Orientación serán algunos de los temas a abordar

El personal de FEDER también tendrá su espacio de formación interna los días 19 y 20 de mayo con talleres dirigidos exclusivamente a capacitar a sus profesionales para incrementar la calidad de la atención

La Federación Española de Enfermedades Raras celebrará el próximo mes de mayo la I Edición de su Escuela de Formación FEDER en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) en Burgos y con el objetivo de mejorar la capacitación de su movimiento asociativo y habilitarlo de las herramientas necesarias para participar en el escenario actual en el que se mueven las familias con Enfermedades Raras (ER).

A través de talleres teóricos y prácticos se quiere fortalecer la excelencia y las buenas prácticas en la comunidad de ER. Para ello, algunos de los temas a abordan serán el uso de las nuevas tecnologías, mejorar la gestión del tiempo de las asociaciones, impulsar y poner en marcha Servicios de Información y Orientación especializados en ER y participar en el diseño del nuevo Plan Estratégico de FEDER.

Además, y con el objetivo de potenciar y mejorar las habilidades de comunicación y portavocía de las asociaciones de enfermedades raras, en el marco de la Escuela de Formación, que cuenta con el patrocinio de Caja de Burgos, se realizarán talleres para potenciar las habilidades comunicativas y de negociación de las asociaciones.

Concretamente, la Escuela de Formación FEDER comprende 7 módulos formativos. Al ser un programa de “capacitación para la acción” desarrollará una metodología adecuada a las personas participantes que se traduce en técnicas activas y participativas incorporando a las personas asistentes en una dinámica de diálogo y reflexión común. Las jornadas se desarrollarán a través de:

Exposición de contenidos teóricos Ejercicios prácticos en grupos pequeños Puesta en común y coloquio sobre los temas tratados

En cada sesión contará con documentación para que se pueda seguir reflexionando sobre algunos temas impartidos en las jornadas de trabajo.

La Escuela de Formación para socios se desarrollará en las instalaciones del Centro de Referencia de Burgos los días 21 y 22 de mayo. Todos los asistentes son miembros de las asociaciones de FEDER y se alojarán en las instalaciones puestas a disposición por CREER para tal evento.

Además, toda la información y documentación que se genere se trasladará al resto de asociaciones y personas de interés del colectivo con el objetivo de que la formación se proyecte y alcance a los mayores beneficiarios posibles.

Talleres programados

Proyecto eFEDER en el marco AVANZA: Conectando minorías” a través del cual los participantes podrán conocer las nuevas aplicaciones Web 2.0 que se incorporarán a la web de FEDER. Además, se debatirá sobre el uso de las Tecnologías de la Información y Comunicación en asociaciones y las necesidades de las organizaciones en torno a las mismas.

Gestión eficaz del tiempo. A través de este taller los asistentes adquirirán herramientas y pautas para la correcta aplicación del uso de nuestro horario. Este se realiza gracias a la colaboración de CREER y Manuel Nevado, doctor en psicología.

Cómo crear e impulsar Servicios de Información y Orientación en Enfermedades Raras. Los participantes podrán conocer los aspectos más importantes de un servicio de estas características: estructura organizativa, acceso, calidad de la información, así como su gestión óptima.

FEDER un proyecto de todos: juntos decidimos el futuro. En el marco de esta sesión, los asistentes podrán participar la consulta pública que esta desarrollando FEDER para elaborar su nuevo Plan Estratégico. Se utilizará una interesante metodología que permitirá fomentar el diálogo y la reflexión.

Cómo impulsar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para Enfermedades Raras en España. En este taller los participantes podrán profundizar su conocimiento sobre los pasos que se deben dar para impulsar la designación de los CSUR que serán la base para garantizar la calidad, la seguridad y la eficiencia asistencial a las familias afectadas en España. De esta forma, las asociaciones adquirirán las claves básicas para el impulso de estos centros orientados a su patología.

Proyecto Polka: promoviendo la formación y participación de los pacientes con ER en las políticas que les afectan. Este taller se llevará a cabo mediante un proceso innovador con un formato tipo “juego” que resultará muy atractivo a los asistentes. Los participantes en este taller podrán conocer como “Polka” facilitará los procesos de consulta y participación a la comunidad de pacientes en Europa. Nuestro objetivo: ¡Ser los que más jugamos en Europa!

Taller de Comunicación. La portavocía en las asociaciones de Enfermedades Raras. Los participantes conocerán ¿Por qué debemos hablar ante los medios de comunicación? ¿Qué características debe tener un portavoz de una ONG? ¿Cómo debo hablar ante una cámara de televisión? Sacar el máximo partido a las entrevistas con los medios de comunicación es fácil si adquieres una pautas adecuadas. A través de este taller se facilitará estas herramientas a la vez que de forma dinámica y divertida nos adentraremos en el apasionante mundo de los medios de comunicación.

Escuela de formación Interna

La I Escuela de Formación no está sólo dirigida a las asociaciones. Además, busca mejorar la acción de FEDER a través de la capacitación a sus profesionales. Para ello, los días 19 y 20 se desarrollarán una serie de talleres dirigidos exclusivamente al personal de la organización.

Buenas prácticas en las delegaciones de FEDER, la gestión eficaz de los proyectos, o la presentación de sus proyectos y servicios serán algunas de las temáticas a abordar.

Convenio con Caja de Burgos

Para llevar a cabo esta I Edición de la Escuela de Formación, la Federación ha firmado un convenio de colaboración con la entidad con el objetivo de continuar con el apoyo que prestan a las ER desde la apertura del centro.

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