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Invitación a la presentación de la primera web que responde a las dudas de los padres que esperan un hijo con síndrome de Down

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Mañana miércoles 23 de marzo, DOWN ESPAÑA y FUNDACIÓN MAPFRE presentarán una nueva web, www.mihijodown.com, que ofrece una respuesta integral a las inquietudes de los padres de niños con esta discapacidad durante los primeros años.

Participarán en esta presentación Fernando Garrido, Director General del Instituto de Acción Social de FUNDACIÓN MAPFRE; José Fabián Cámara, Presidente de DOWN ESPAÑA; Carmen Bonilla, experta en atención temprana y asesora de Educación de DOWN ESPAÑA y varias familias de niños con síndrome de Down que explicarán la experiencia que vivieron al recibir la noticia de que sus hijos tenían esta discapacidad.

Tristeza, negación, rabia, frustración e incluso depresión. Estos son algunos de los sentimientos que reconocen haber tenido los padres al saber que su hijo va a nacer con síndrome de Down. "Al saberlo buscas rápidamente en Internet. Lees de todo, cosas contradictorias, tanta información te sobrepasa y acabas con más dudas que al principio", nos contaba Juan de Almería. "Todo lo que leía me provocaba un vértigo enorme, no sabía si mi hijo podría llegar a tener una vida normal. Llegué a plantearme no continuar con mi embarazo", explicaba Lucía, madre de una niña que hoy tiene 8 años, acude al colegio con sus hermanos y disfruta de una buena salud.

Según estimaciones de DOWN ESPAÑA, aproximadamente 9 de cada 10 familias deciden interrumpir el embarazo cuando el diagnóstico revela que el niño tiene síndrome de Down. En muchas ocasiones, esta decisión viene motivada por el miedo y el desconocimiento de las capacidades de estos niños, por no haber tenido contacto con personas con esta discapacidad o no haber acudido a asociaciones que les podrían haber apoyado y asesorado en este momento decisivo para sus vidas.

Por ello, www.mihijodown.com, desde una óptica positiva, da a conocer a los padres el gran potencial de estos niños, su capacidad de aprendizaje y las enormes posibilidades que tienen de ser personas autónomas en el futuro, si cuentan con los debidos apoyos.

Para realizar esta página web, DOWN ESPAÑA entrevistó a multitud de familias con el objetivo de detectar cuáles habían sido los principales problemas con los que se habían encontrado en esta etapa: falta de información, de sensibilidad al comunicar la noticia, de orientación para saber qué hacer tras el nacimiento del niño, dudas acerca de problemas médicos, cuestiones legales, frialdad en el entorno familiar... En definitiva, multitud de cuestiones que generan un enorme estrés a los padres.

En www.mihijodown.com, las familias podrán encontrar toda la información que necesitan de forma rápida y asequible, clasificada según la edad de los niños y por áreas de interés. Pero quizás una de sus mayores utilidades sea la posibilidad de consultar a expertos en todos los asuntos relacionados con el crecimiento y desarrollo de los niños con síndrome de Down en sus primeros años. Asimismo la página ofrece enlaces de interés, recursos, documentos y publicaciones imprescindibles, ofreciendo a los padres un lugar de referencia y confianza en internet, durante los primeros años y hasta la etapa de adolescencia de sus hijos.

La presentación tendrá lugar mañana día 23 de marzo a las 12 horas en el Auditorio de FUNDACIÓN MAPFRE. (Paseo de Recoletos, 23, Madrid).

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