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Dependientes y a tientas

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elpais
17-02-2011treEugenio y Lola son vecinos de San Blas y tienen alzhéimer. La enfermedad les resta autonomía día a día desde 2006. Son dos ancianos. Tienen 81 y 76 años. Ya casi no se valen por sí mismos. A veces sus hijos se los encuentran en la cocina picoteando jamón de York a las cinco de la tarde. Se les olvidan las horas de las comidas. No tienen conciencia del tiempo. Tampoco saben donde están los cacharros en la cocina o dónde acaban de dejar la sal. Tienen la memoria a corto plazo llena de cortocircuitos. De huecos inmediatos que les dejan la mente en blanco.

Lola empieza a sufrir de incontinencia. También tiene la movilidad cada día más reducida y muchos problemas en las rodillas. Eugenio, alto y delgado, se conserva bien físicamente, pero la cabeza cada día le mantiene más lejos de la realidad y ya apenas sale a la calle.

La Administración, el Ayuntamiento, les ha facilitado una cuidadora media hora por las mañanas para vestir y limpiar a cada uno de los dos ancianos y otra que va una hora y media por las noches para hacerles la cena. Entre medias, un centro de día. Y los cuidados de sus hijos. Pero sus hijos tienen algunas dificultades para hacerse cargo de ellos. Problemas que van más allá de sus horarios laborales o la atención a sus propias familias. Sus hijos padecen retinosis degenerativa. Sus hijos, desde niños, son ciegos. No ven más que luces y contornos. Nada más. Otra hermana, que sí ve perfectamente, está diagnosticada de fibromialgia.Eugenio hijo tiene 41 años. Trabaja cerca del domicilio de sus padres para poderse escapar en caso de necesidad. Estudió Ciencias de la Comunicación y, según su padre, que muestra orgulloso varias fotos de su hijo junto al Rey, "no tiene vista, pero sí una cabeza muy bien amueblada". Un discurso bien hilado que le sirve a Eugenio para describir un calvario burocrático que está encallado desde el año 2008, aunque de vez en cuando emerge con "algún sobresalto". Ahora tiene presentados varios recursos pidiendo nuevas valoraciones para su madre, la más deteriorada de la pareja. "No podemos darles nosotros las pastillas ni limpiarles bien y cambiar los pañales", explica Eugenio hijo. "Es un lío porque no distinguimos los colores de los medicamentos y tampoco los restos de las deposiciones", comenta junto a sus padres, que se ríen.

Lola se queda encajada en el sofá. Lo han rebajado para que pueda levantarse y sentarse con más facilidad. Cuando coge el teléfono, en seguida se lo pasa a su marido. No recuerda los recados más inmediatos. Y lo sabe. Se da cuenta de que su cabeza ya no es capaz de retener nada. También de que apenas puede vestirse sin ayuda y a veces los botones se le descuadran o no recuerda abrocharse. Eugenio y Lola viven en una casa con la entrada muy estrecha y bajita. Es blanca y está encalada. Una vez atravesado el umbral hay tres tramos de escaleras empinadas. Imposible poner un ascensor. Las personas encargadas de trasladarlos todos los días los recogen en la puerta de la calle. Pero no siempre consiguen llegar hasta allí. Entonces pasan todo el día en su casa.

El periplo burocrático que ha seguido Eugenio hijo incluye varias situaciones exasperantes. Por ejemplo, el hecho de que la valoración de la Comunidad a su padre sea mucho más alta que a su madre, cuando el estado de ella es mucho peor. También el que en los expedientes bailen las fechas y varios documentos desmientan a otros. O aquella vez, en 2009, cuando le llamaron y le dijeron que su padre debía marcharse inmediatamente a una residencia en Colmenar Viejo. "Les dije que eso no iba a suceder, que ellos son un matrimonio que llevan décadas viviendo juntos y no se les puede separar de esa manera inhumana". Además, dice, nadie había reparado en que dos hijos ciegos no tienen muy fácil trasladarse más de 30 kilómetros hasta un lugar en el campo, por muy idílico que parezca como destino. "Sabemos que al final acabarán en una residencia porque va a ser inevitable para su cuidado, pero queremos que estén en su casa lo más posible", explica Eugenio.

Los documentos se acumulan en su ordenador portátil escaneados. Distintas solicitudes y cartas de denegación que archiva. El aparato tiene un sintetizador de voz que va avisando a Eugenio de por dónde transita. Y él rescata impresos con su membrete. En uno de ellos se recalca que a sus padres deben ponerles una ayuda domiciliaria de 44 horas semanales. Pero ya le han dicho que se vaya olvidando de las reclamaciones en ventanilla y las administraciones autonómica y municipal se lanzan la pelota la una a la otra. Él, sin embargo, anuncia que interpondrá un nuevo recurso.

La concejal socialista Carmen Sánchez Carazo ya ha abanderado la protesta de Eugenio en varias instituciones madrileñas: "La situación de estas personas no es una excepción y demuestra cómo se gestionan las ayudas en la Comunidad". Hoy, varios agentes sociales se reúnen con la delegada del Gobierno, Amparo Valcarce para mostrarle su preocupación por la implantación de la Ley de Dependencia en Madrid.

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