Imprimir

«La esclerosis es una enfermedad invisible»

on . . Visitas: 528


José Tomás vive en Benejúzar junto a su familia y desde que era un niño sabe luchar por lo que uno quiere. En 2002 fundó la Asociación Alicantina de Esclerosis Múltiple (AADEM), que preside actualmente. Este cargo también lo compagina con la presidencia de la Asociación Española de Personas Dependientes (AEPD).

-¿Cómo ha recibido su nuevo cargo como presidente de la Asociación Nacional de Esclerosis?

-Con mucha ilusión porque me va a permitir continuar con el trabajo y esfuerzo de todas las directivas previas a la mía. De este modo, guiar el fortalecimiento del Centro de Día, en el ámbito de la rehabilitación y la formación, y dirigir una entidad que atiende a más de cuarenta mil personas y tiene en su haber a cuarenta y ocho sedes distribuidas en catorce comunidades autónomas. Creo que es necesario mejorar las condiciones de las personas y seguir ampliando el conocimiento de la problemática que posee cada entidad para que se conozca a nivel nacional e internacional. Desde nuestra posición, vamos a transmitir y hacer presente a la Administración y a la parte legislativa las necesidades reales de la enfermedad.

-¿Qué objetivos pretende conseguir en estos próximos tres años?

-Lo primordial es conocer las necesidades de cada persona afectada por esclerosis múltiple y la situación de los familiares. Dar a conocer la enfermedad en todos sus aspectos, porque hay un gran desconocimiento técnico y social, añadido con una invisibilidad de nuestra enfermedad.

Porque los afectados de esclerosis múltiple no hablan de discapacidad, sino de invalidez paulatina, generalizada e impredecible. Además nuestro trabajo es fortalecer la investigación en la esclerosis múltiple. Pretendo empezar una nueva etapa, que pese a la dificultad de este periodo de crisis, vamos a luchar para conseguir mayor reconocimiento de la esclerosis múltiple. Las líneas de actuación es aprovechar los recursos al máximo con el fin de no perder nunca nuestro objetivo: la persona afectada y la familia.

-¿Cómo se manifiesta la enfermedad?

-Nuestra enfermedad se desarrolla a través de varias formas, como brotes remitentes recurrentes. Con estos brotes se llega a perder la sensibilidad de una parte del cuerpo, por ejemplo una extremidad, pero después se recupera. Lo curioso es que afecta o se padecen síntomas distintos en cada persona y lo peor es que no son visibles exteriormente.

Un día te pueden ver andar con bastón y otro día desplazarte en sillas de ruedas. Y estas consecuencias derivan en una falta de autonomía y perder la sensibilidad. El problema reside en que no son visibles nuestros síntomas y suelen confundirse con otras patologías. El problema laboral es muy agudo, porque muchos afectados temen perder su puesto de trabajo por padecerla.

-¿Qué tratamientos pueden seguir quienes la padecen?

-Como el origen de esta enfermedad se desconoce, pues se produce una incertidumbre ante el primer brote. Esta situación no ayuda a los afectados para seguir un tratamiento, porque en la mayoría de los casos el diagnóstico llega tarde y no es el adecuado hasta que no se manifiesta el segundo brote. Se han cometido errores de diagnóstico . Hay terapias alternativas pero lo esencial es llevar una vida saludable, tranquila y reconocer la enfermedad.

-¿Cuántos afectados hay en España y, más concretamente, en la comarca de la Vega Baja?

-El número asciende a más de cuarenta y cinco mil personas a nivel nacional. En la zona de la Vega Baja hay más de seiscientas afectados. Dentro de estas cifras se puede encontrar a personas muy jóvenes y muchas mujeres, porque la esclerosis múltiple se manifiesta a partir de los quince a cuarenta años. Lo peor es que no cuentan con un reconocimiento de discapacidad, porque los síntomas no son visibles.

-¿Por qué es tan importante el reconocimiento de la invalidez?

-Porque detrás de los problemas de la enfermedad, se derivan asuntos graves. Sin un reconocimiento del 33% de discapacidad, la persona afectada no puede acogerse a ningún tipo de beneficio. Existen casos de adolescentes y jóvenes que sufren esclerosis que no tienen una accesibilidad a su centro escolar o laboral. Exigimos ese reconocimiento para acogerse a unos beneficios sociales y que sirva de ayuda a la reinserción laboral. En nuestro caso la baremación no obedece a la realidad, debido a que la esclerosis múltiple no presenta una discapacidad visible. Es necesario un reconocimiento legal que verifique nuestra situación de dependencia.

-¿De qué manera se ayuda a los afectados desde su asociación?

-La mejor forma es apoyar al entorno de la persona afectada. Tratamos de montar grupos de ayuda, en los que los enfermos pueden contar experiencias y compartirlas. Acompañar a una persona en situaciones de crisis y llegar a ellos a través de actividades de ocio y tiempo libre, además de información.

-¿Qué le llevó a introducirse en el ámbito asociativo?

-Comencé tras el diagnóstico de la enfermedad, pero antes fui discapacitado físico de nacimiento, ya que nací con una parálisis post-parto de la mano derecha, lo que me llevó a luchar desde que era un niño. Nunca pertenecí a ninguna asociación y luche de manera individual, pero sin ser consciente de la dimensión de mi situación. Fui de los primeros en tener el carné de conducir con coche adaptado, así como de moto. Me he encontrado muchos obstáculos en mi vida, pero he logrado metas. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, había perdido la vista en dos ocasiones y después perdí movilidad en las piernas y tuve que estar en una silla de ruedas durante un periodo de tiempo. Tuve que luchar y afrontar mi miedo.

-¿Qué opinión le merece la situación de la Ley de Dependencia?

-Decepción. En un principio era una ley denominada de Apoyo a la Promoción de la Autonomía Personal y la Persona Dependiente. Primero se olvidaron de la primera parte y ahora la mantienen en una situación de espera o de dependencia. Pese a ello, es una ley con buenos propósitos, aunque con malos resultados. Nunca se debió promulgar una ley con falsas esperanzas para miles de personas y que deja totalmente desprotegido al cuidador de la persona dependiente.

-¿Cree que la sociedad está concienciada de la dimensión de la esclerosis múltiple?

-Sí. Cada vez más hay más personas interesadas en ayudar, son esas personas voluntarias que se prestan de manera desinteresada. En la Vega Baja contamos con el apoyo del Ayuntamiento de Orihuela, para promover la acción del voluntariado a través de Fundar, y que continúe la concienciación del voluntariado a través del desarrollo de cursos para la formación y orientación. En la asociación alicantina de esclerosis múltiple, tenemos un equipo de voluntarios. La formación también es importante, porque al lado de una persona enferma siempre hay un cuidador.

-¿Cuál es su mensaje para las personas que sufren esclerosis?

-La mejor medicina que hay es proponerse un objetivo diario y no tener tiempo para atender la esclerosis múltiple. Uno tiene que cuidar la enfermedad y a uno mismo. Procurar mantenerse útil y avanzar, porque los tratamientos y las consultas médicas a veces nos estorban. Las sillas de ruedas son cómodas y útiles, porque no se llevan en la cabeza. Cuanto más sepamos adaptarnos en la adversidad, más fácil nos resultará conseguir objetivos y hacer de la discapacidad una capacidad.

 

Utilizamos cookies para mejorar nuestro sitio web y para ofrecerle contenidos más interesantes. Para obtener más información sobre las cookies y cómo eliminarlas, consulte nuestra Política de Privacidad.

Sí, acepto cookies de esta web