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Cuando la alegría o la pena no tienen sentido

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El autismo viene acompañado de una imagen de aislamiento social, silencio o comportamientos obsesivos, pero las psicoterapias mejoran notablemente la calidad de vida de las personas con esta patología que desarrollan uno de cada 166 recién nacidos, aunque los expertos apuntan a que los casos aumentan. Muchas familias se niegan a una vida de incomunicación y son capaces de dejarlo todo para que sus hijos reciban atención profesional, como la que ofrece Apanate en el Centro de Recursos para el Autismo de Tenerife (Creat).

SONIA GALDÓN | SANTA CRUZ DE TENERIFE Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) agrupan una inmensa variedad de grados y síntomas que hacen muy difícil fijar su origen y encontrar una cura, aunque las terapias y la atención profesional pueden lograr que estas personas tengan cierta autonomía. Los encargados del Creat han abierto las puertas del edificio a La Opinión de Tenerife y, a través de un trayecto por sus aulas y distintas actividades, explican todos los detalles sobre el complejo y desconocido mundo del autismo.

Ruimán Tendero y José Carlos García son el director técnico y el gerente, respectivamente, de la Asociación de Padres de niños con Autismo de Tenerife (Apanate) y del Creat, un enorme edificio ubicado junto al Archivo provincial de La Laguna en el que se atiende a casi un centenar de personas con algún trastorno del espectro autista y de todas la edades. El más pequeño tiene dos años y el mayor, 42, aunque las acciones de formación y apoyo se imparten con distintos horarios, según la edad, y en grupos pequeños, ya que las personas con autismo necesitan una atención muy cercana. Aquí, aprenden a relacionarse socialmente, a organizar sus vidas o a comunicar sus necesidades, ya que quienes presentan estos trastornos tienen serios problemas para entender el comportamiento social e imitarlo.



De hecho, la mayoría de ellos no responden a sus nombres, suelen empezar a hablar más tarde que el resto de niños –aunque algunos no lo hacen nunca–, se quedan indiferentes a lo que les rodea, no comprenden las emociones de los demás o se enfrascan en gestos repetitivos, pero hay muchos más síntomas. Es más, el autismo tiene tantos nombres y grados como personas lo padecen, aunque se calcula que el 75 por ciento de personas con esta patología presentan una discapacidad intelectual y que muchas padecen epilepsia.

Los especialistas han determinado un espectro autista para clasificar e incluir sus distintas manifestaciones, por lo que, además del autismo en su forma más clásica o trastorno de Kanner, existen los trastornos de Asperger, de Rett, el Desintegrativo Infantil y el del Desarrollo no Especificado. Aunque todos pertenecen a la misma familia y presentan síntomas comunes, se clasifican con criterios diagnósticos diferentes.

Tendero explica que, de cada 166 bebés, uno de ellos tiene algún TEA, que se suelen dar también cuatro veces más en los hombres que en las mujeres. El problema está en que estos trastornos son discapacitantes, pues permanecen toda la vida, y no existe cura, aunque una buena atención puede mejorar la calidad de vida y lograr importantes avances.

Aún se desconoce qué hace que varias funciones cerebrales queden afectadas y que estas personas tengan problemas para comunicarse, empatizar o imaginar, aunque se barajan aspectos genéticos –que explicarían en torno al 20 por ciento de casos– y ambientales, como cambios en el estilo de vida o determinados contaminantes y alimentos, que aún carecen de aval científico estricto. García recuerda que las hipótesis de que los hábitos de los padres o el afecto y educación que se daba al bebé estaban tras su origen ya han quedado descartadas.

Esta asociación sin ánimo de lucro y única de utilidad pública de Tenerife ofrece a las familias asociadas diversos talleres, acciones de respiro y ocio familiar, servicio de evaluación o un centro de día para adultos, éste en colaboración con el IASS. A este edificio se suman las tres aulas de atención temprana en La Orotava, donde se atienden las necesidades de la comarca del Valle y que cuenta con casi 30 usuarios, que se suman a los 80 menores y a los casi 20 adultos atendidos en el Creat del barrio lagunero de Gracia. Este centro, ahora con casi 1.500 metros cuadrados, ampliará sus instalaciones este año y, dentro de dos semanas, acogerá la ceremonia de colocación de la primera piedra para un anexo que aumentará su capacidad en casi 50 plazas más.

El proyecto forma parte de la "lucha constante que llevamos a cabo para que la situación económica y la reducción de líneas de subvención no afecten a la calidad del servicio", señala Tendero, quien lamenta que "Apanate no quiere asumir el monopolio de la atención a las personas con TEA, pero no tenemos muchas opciones", ya que "no existen más centros especializados de carácter público en la Isla".
Apanate tiene más de 150 socios tras más de una década de historia y los directivos de la entidad, mientras actúan como guías, explican que ya han atendido a unos 130 personas con algún Trastorno del Espectro Autista (TEA). Además, cuenta con 27 educadores, tiene seis aulas de atención temprana, gimnasio o aula de psicomotricidad, que se encargan de un trabajo personalizado por la variedad de síntomas que presenta el autismo y que obliga a adaptar los sistemas. "Tenemos un programa muy complejo y casi pionero de actuación por demanda", señala Carlos García.

Un mundo de imágenes

En las puertas de las clases, llaman la atención las fotos de los psicólogos, pedagogos o trabajadores sociales que desarrollan su labor y, en el interior, lo que denominan apoyos comunicativos, que son tarjetas con imágenes o signos concretos –como un dibujo de un WC– con las que los chicos puedan comunicar sus deseos y necesidades, ya que esta impotencia "suele ser el epicentro de sus frustraciones y problemas de conducta", señala Tendero.

De hecho, este trozo de cartón puede evitar una crisis y que la persona con autismo, al tratar de ir al servicio e incapaz de explicar a dónde va, acabe perdiendo la paciencia y desarrolle una actitud violenta al impedírselo. Además, explican cómo funcionan las agendas de actividades, unos estuches con velcro en los que los usuarios del centro organizan sus tiempos y acciones para, así, solventar los problemas que tienen para planificar el día a día, de ahí que necesitan apoyos externos que faciliten la comprensión, como aclara García.

Así, se han diseñado programas específicos con los que, por ejemplo, "se les dice qué respuesta tienen que dar en situaciones concretas, que son normas sociales y comportamientos habituales para nosotros, como saludar. Las personas con autismo no ven importantes esos gestos, porque tienen dificultad para entender qué es una invitación a la interacción social, a ser amables". Todas esas herramientas deben trasladarse a las casas, por lo que también se prepara a las familias y se desarrolla un trabajo conjunto con los centros educativos, pues "necesitan comunicarse aquí, en casa y en el colegio".

En esta visita por la casa principal de Apanate, surgen dos iniciativas muy importantes que no se aprecian en las aulas: el diagnóstico y las actividades comunitarias, que son bastante más complejas de lo que pueda parecer. Cada semana, la asociación evalúa un posible caso de TEA en personas que ya llegan de todo el Archipiélago –incluso, "recomendados por el pediatra o el neurólogo"– y, en tal volumen, que hay espera hasta mayo, una lista que es más larga para acceder a los servicios y recursos que ofrece la asociación. "El proyecto se ha desbordado, pues no hay que olvidar que lo iniciaron cuatro familias. Tenemos dos llamadas a la semana para diagnóstico y el 90 por ciento de los casos que llegan son positivos, por lo que es frustrante explicar a las familias la necesidad de una atención temprana y no podérsela ofrecer", explica el director técnico.

De hecho, esta semana han atendido a un niño de Fuerteventura y se da el caso de familias de otras islas que "dejan su trabajo, hogar y reestructuran su vida para trasladarse a Tenerife y que su hijo pueda tener unas cuantas horas en el centro, lo que se debe a que no tienen ninguna opción allí, pero esto supone una responsabilidad muy importante para nosotros", como señala Ruimán Tendero.

Sin embargo, no se pueden dotar más plazas sólo disponiendo de más espacio, ya que "formar a un profesional requiere un proceso muy lento, pues aparte de la preparación universitaria –hay psicólogos, psicopedagogos o logopedas–, precisan de otra intensa y constante para adaptarse a la evolución de estrategias", una opción formativa que no se ofrece en Canarias, aunque sí hay posgrados en la Península específicos para autismo.

Además, hay actividades permanentes fuera del centro para conseguir que los usuarios puedan avanzar en su integración social. Algo tan sencillo como llevar un grupo de cinco chicos al tranvía, al cine o a una piscina municipal, requiere para los entrenadores del centro un arduo trabajo previo, pues las personas con autismo suelen tener graves dificultades para asumir cambios, "requieren rutinas y hay que prepararles con calma". Así, deben sacar fotos del lugar que esperan visitar, lograr que se familiaricen con el recinto o calcular, por ejemplo, el tiempo que tardan en cerrar las puertas del tranvía por los problemas de movilidad que tienen muchos, como explica el director.

Aprender a elegir

De hecho, todos estos proyectos buscan, como fin último, "brindar todos los apoyos que necesiten para que tengan una vida que valga la pena vivir, bajo su percepción", aunque ello requiere orientarles siempre para que tengan un plan de vida y puedan llegar a tomar decisiones, pues "muchos no saben qué es elegir y hay que enseñarles, pero debemos hacerlo en cuestiones significativas para ellos o de futuro, no superficiales", destaca.

Asimismo, Tendero sostiene que "nuestro objetivo es la prestación del apoyo necesario para que estas personas tengan una vida plena y de calidad", lo que requiere encontrar soluciones para que, si no desarrollan el lenguaje oral, puedan comunicarse, por ejemplo, a través de un sistema de intercambio de imágenes. Este problema no se da en un tipo de TEA, el síndrome de Asperger, con el que las mayores dificultades se centran en la interacción social y el lenguaje es relativamente normal, aunque peculiar. De hecho, el director técnico de Apanate resalta que hay una tendencia a usar un lenguaje que puede interpretarse como pedante, lleno de tecnicismos que usan en todos los registros y que no son normales para su edad.

Ante los TEA, no hay cura ni tratamiento específico, aunque sí se emplean algunos medicamentos para el 20 por ciento que desarrolla epilepsia en la adolescencia o los que tienen gran hiperactividad, por ejemplo. No obstante, la medicación es sólo un apoyo, pues las terapias de "eficacia demostrada" incluyen la intervención conductual combinada con estrategias educativas y comunicativas. Además, aquí el diagnóstico precoz es muy importante y la atención rápida mejorará mucho los resultados y la autonomía de esa persona en el futuro.

Animales ¿para todos?

En cuanto a las terapias con animales, el director técnico de la asociación aclara que el autismo define sólo una parte de esas personas, no la totalidad, por lo que tienen sus gustos, preoupaciones y personalidad, de ahí que haya casos a los que les aterran los caballos o los delfines, por lo que "esas técnicas ayudarán a personas con nombre, no con el trastorno".

Pero la asociación también vela por los derechos de sus miembros, en tanto presentan discapacidad intelectual, por lo que, aunque la decisión final será de quienes ostenten la tutela, tienen derecho a tener hijos y la esterilización sólo se debería barajar en casos muy extremos. De hecho, aunque tienen muchas dificultades, hay personas con un TEA pero con más habilidades que pueden llegar a mantener relaciones sentimentales e íntimas, aunque requieran apoyos para comprender sus emociones y las de los demás o, incluso, por qué es importante hacer un cumplido a la pareja.

Por tanto, en el Creat también se les enseña a reconocer las expresiones faciales y a entender que la otra persona tiene comportamientos en función de su estado de ánimo o experiencias, pues "tienden a considerar que siempre que ocurre A vendrá B y las respuestas emocionales les descuadran, ya que tienen dificultad para ponerse en el lugar del otro".

Sin embargo, estas personas necesitarán, generalmente, apoyos para toda su vida y los casos en que pueden independizarse son excepcionales, igual que los de aquellos que se quedan totalmente aislados. Lo normal son las cuestiones intermedias pues, aunque los problemas suelen ser conductuales y asociados a sus dificultades sociales, las intensidades son distintas, por lo que hay chicos que pueden llegar a vivir en pisos tutelados y con cierta autonomía, como aclara Tendero.

Cómo detectarlo

L a mayoría de niños con autismo no responden a sus nombres y, a menudo, evitan mirar a otras personas a la cara. Suelen mostrar una aparente indiferencia ante lo que les rodea y problemas para interpretar el tono de la voz y las expresiones faciales. Tampoco responden a las emociones de los demás y parecen no darse cuenta del impacto negativo que su comportamiento puede ocasionar. Además, es frecuente observar que se abstraen en movimientos repetitivos, como mecerse, dar vueltas sobre sí mismos o enrollarse el pelo. Pueden presentar comportamientos autodañinos y suelen comenzar a hablar más tarde que otros niños –o no hacerlo nunca–, a veces con una entonación extraña, sin ritmo, a un volumen inadecuado o sobre un repertorio limitado de temas, sin tener en cuenta el interés de su interlocutor. Suelen referirse a ellos mismos por sus nombres en tercera persona, en lugar de por "yo" o "a mí". El director técnico de Apanate, Ruimán Tendero, explica que algunos presentan intereses restringidos y focalizados, como el de chicos con más habilidades y que son expertos en un tema –dinosaurios o iglesias–, pero no les interesa nada más, lo que limita la interacción social.

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