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«El autismo puede ser devastador para una familia»

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Mikel Pulgarín, padre de un niño autista y presidente de una asociación de familias afectadas, afirma que no hay curas milagrosas

LIDE AGUIRRE | SAN SEBASTIÁN.

David se levanta de noche. Hacia las cuatro de la mañana se despierta y empieza a deambular por la casa. Cuando siente desasosiego busca la melena de Nayra, su hermana menor, para estirársela. A este adolescente con autismo parece tranquilizarle el llanto de la pequeña, como si las lágrimas de la niña expresaran su propia desazón. Nayra, de siete años, duerme encerrada bajo llave. No se libra de algunos tirones, pero sabe que David no tiene intención de dañarla, justo a ella, con quien mantiene una especial relación (es la única de la familia que logra que David se acueste con el pijama puesto, o que le acaricie el rostro hasta dormir).

David tiene quince años y es una más de las millones de personas afectadas por trastornos del espectro autista (TEA). Este retazo de su vida diaria lo narra Mikel Pulgarín, periodista bilbaíno, presidente de la asociación de padres de niños autistas de Vizcaya, Apnabi, y, sobre todo, padre de Andoni, de 12 años, un niño «con autismo puro, mi David, el que todos los padres de niños afectados tenemos en nuestras vidas».

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Pulgarín ha hablado estos días en Donostia de las vivencias de estas familias, en una conferencia que precisamente llevaba ese nombre, 'Vivir con el autismo' y que fue organizada por el Rotary Club de San Sebastián para sensibilizar sobre este trastorno que, según los últimos datos oficiales, padecen seis de cada 1.000 personas que nacen. Una cifra que ha ido aumentando, probablemente de la mano de la evolución en los diagnósticos.

En Gipuzkoa el autismo ha cruzado el umbral de más de 400 hogares, cuyas familias engloban en su mayoría la asociación guipuzcoana de autismo Gautena. Familias con niños como David, cuya conducta fue la esperada hasta que pasado el primer año de vida comenzó a mostrar un comportamiento ambiguo e inquietante que no se parecía al de otros bebés. Un trastorno con síntomas muy duros. «No es igual que tener un hijo como Rain Man», aclara Pulgarín en referencia al protagonista cinematográfico de una película acerca de un joven autista, Rain Man, interpretado por Dustin Hoffman. «A todos los padres alguien nos ha dicho alguna vez eso. 'Pues no, para nada es así', contestas».

Y es que Rain Man es lo que denominan un autista inteligente, una persona afectada de síndrome de Asperger con una gran autonomía personal e importantes prestaciones intelectuales. «Y esos son minoría. La mayoría de nuestros chavales y chavalas no tienen esas capacidades, algunos no han desarrollado lenguaje, no han logrado el control de esfínteres y están absolutamente desprotegidos ante el mundo. Sus vidas peligrarían si una ventana quedara abierta o si se pierden en la ciudad».

Mikel Pulgarín y su hijo Andoni.

 

Efectos en la familia

El presidente de Apnabi explica que el autismo en una familia puede resultar devastador, física y psíquicamente «arrasando a todos sus miembros, extenuando a los cuidadores, especialmente si son los padres, y generando un sufrimiento sin parangón al ser testigos del dolor de la soledad de la persona afectada».

Así, adelanta que los padres de niños con autismo suelen entrar en depresión, y un porcentaje significativo de las parejas se separan. Frecuentemente, además, «el autismo frustra el proceso de motivación para la crianza y produce en los padres, y de manera especial en las madres, sentimientos confusos de culpa, frustración, ansiedad, pérdida de autoestima y estrés. Libramos miles de batallas -concluye- en las que no existe el descanso, y en las que la única victoria es lograr avances en el afecto de nuestros hijos. Y conocer las vivencias de los demás y obtener la mayor información posible ayuda».

Pulgarín recuerda que se ha avanzado mucho en el tratamiento de esta discapacidad. «No es una enfermedad y no se cura, pero a nivel educativo se ha evolucionado mucho en las capacidades de estos chavales, ha habido un avance muy grande en su formación». Sin embargo, rechaza de lleno los milagros. « El autismo no se cura. Hay familias que se han dejado ingentes cantidades de dinero en soluciones, en promesas, y hay que tener cuidado».

Recuerda que algunas voces han alertado sobre la relación del autismo con factores de riesgo particulares como la inmunización de la vacuna triple vírica, o el contenido de mercurio de las vacunas. «Ninguna de esas hipótesis ha sido respaldada por la investigación. Así que mantengamos la prudencia».

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