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Día Internacional de la Piel de Mariposa. 25 de octubre

Escrito por Dominique Gross on . . Visitas: 795

Día Internacional de la Piel de Mariposa. 25 de octubre

 

La Epidermólisis bullosa, también conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad poco frecuente, crónica e incurable. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel en la que aparecen ampollas y heridas a partir del más leve roce o incluso de forma espontánea.

La Piel de Mariposa se detecta cuando nace el bebé. En los casos severos, los niños deben aprender a vivir con:

  • Largas y dolorosas curas tras las cuales gran parte su cuerpo debe ser vendado.
  • Una discapacidad y gran dependencia a causa de la pérdida de la funcionalidad de pies y manos.
  • Complicaciones como problemas bucodentales, desnutrición, anemia, estrechamiento del esófago, infecciones, carcinomas, etc

En España, al sufrimiento propio de la enfermedad, hay que añadir que:

  • Los médicos desconocen la enfermedad y faltan tratamientos.
  • Apenas existen ayudas públicas que respondan a sus necesidades.
  • No existe un Centro de Referencia Nacional donde ser atendidos por profesionales especializados.
  • El material de cura imprescindible a diario no está garantizado por la Seguridad Social.

Debra España es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 con la misión de mejorar la calidad de vida de personas afectadas por la Piel de Mariposa. Para lograrlo, lleva a cabo las siguientes actuaciones:

  • Asistencia por parte de enfermeras especializadas.
  • Apoyo psicológico.
  • Orientación sobre recursos y prestaciones sociales.
  • Formación de profesionales socio-sanitarios de ámbito público y privado.
  • Fomento de la investigación.
  • Reivindicación de derechos ante las Administraciones Públicas. 
  • Colaboración con entidades nacionales e internacionales.

 

 

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piel de mariposa 2013

Este viernes 25 de octubre se celebra en todo el mundo el Día Internacional de la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa. Un día para dar visibilidad a una enfermedad rara que padecen 4 de cada 100.000 habitantes, y con la que nacen en España cerca de 10 bebés cada año.

La Piel de Mariposa se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel provocada por una mutación genética que impide la producción correcta de ciertas proteínas que funcionan de pegamento entre las diferentes capas de nuestra piel. Si este pegamento no funciona, las capas se despegan, creando ampollas y heridas, que pueden llegar a cubrir el 80 por ciento del cuerpo, causando desde el nacimiento dolor y graves complicaciones médicas para toda la vida, o incluso provocar la muerte.

Debra España

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