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Día Mundial de la Hemofilia. 17 de abril

Escrito por Dominique Gross on . . Visitas: 3421

Día Mundial de la Hemofilia. 17 de abril

 

Día Mundial de la Hemofilia. 17 de abril. Escuchemos sus voces

En el Día mundial de la hemofilia unámonos a fin de demostrar nuestro apoyo a los millones de mujeres y niñas que padecen trastornos de la coagulación.

La FMH tiene el gusto de aprovechar la oportunidad que le brinda el Día mundial de la hemofilia para llamar la atención hacia las mujeres y niñas de nuestra comunidad que padecen un trastorno de la coagulación o que comparten su vida con alguna persona que lo padece.

La Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH cuenta con información para pacientes y profesionales de la salud sobre los siguientes aspectos:

• Portadoras y mujeres con trastornos de la coagulación

• Herencia y hemofilia

• Definiciones y terminología

• Síntomas hemorrágicos

• Diagnóstico de portadora

• Cuándo realizar pruebas para determinar la calidad de portadora

• Planeación familiar y embarazo • Parto y alumbramiento

• Tratamiento de hemorragias

• Calidad de vida 

 

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Día Mundial de la Hemofilia. 17 de abril 2017

 

 

2016

 

Día Mundial de la Hemofilia. 17 de abril

 

En todo el mundo, 1 de cada 1.000 personas padece un trastorno de la coagulación; la mayoría de ellas no recibe diagnóstico ni tratamiento.

El Día mundial de la hemofilia ofrece una oportunidad para hablar con familiares y amigos, colegas y proveedores de atención, a fin de incrementar la conciencia y el apoyo para quienes viven con un trastorno de la coagulación hereditario.

 

¿Que es la hemofilia?

La hemofilia es un problema hemorrágico. Las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden sangrar durante un período más prolongado. Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación. El factor de coagulación es una proteína en la sangre que controla el sangrado.

 

Tipos de hemofilia

  • El tipo más común de hemofilia se llama hemofilia A. Esto quiere decir que la persona no tiene suficiente factor VIII (factor ocho).

 

  • Un tipo menos común es la denominada hemofilia B. Esta persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve). El resultado es el mismo para la hemofilia A y B, o sea, un sangrado por un tiempo mayor que el normal.

 

Día Mundial de la Hemofilia. 17 de abril 2016

 

2015

Día Mundial de la Hemofilia. 17 de abril 2015

 

Día Mundial de la Hemofilia. 17 de abril 2015

El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día mundial de la hemofilia con el propósito de incrementar la conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. El Día mundial de la hemofilia se instauró en 1989, y la Federación Mundial de Hemofilia -FMH- eligió el 17 de abril en honor de su fundador, Frank Schnabel, quien nació ese día.

 

El lema de este año es: Formar una familia de apoyo

Hay familias de todo tipo, pero todas comparten la capacidad de ofrecer apoyo y defender causas. El Día mundial de la hemofilia brinda una oportunidad para hablar con su familia ampliada y amigos, colegas y proveedores de atención a fin de incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación y el apoyo para las personas que los padecen.

 

2014

Día Mundial de la Hemofilia. 17 de abril

En 2014, el Día mundial de la hemofilia lanza un exhorto a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación: Exprésate: promueve el cambio. Este año la Federación pretende acercarse a los miembros jóvenes de su comunidad con el propósito de fomentar su participación y desarrollar un liderazgo sólido. Quieren que los jóvenes se sientan motivados para asumir roles clave a fin de desarrollar y apoyar a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación.

2013

La FMH y la comunidad mundial han trabajado juntas, durante los pasados 50 años, para mejorar la atención y el tratamiento de los trastornos de la coagulación hereditarios. Este año se conmemora el 50º aniversario de la FMH, de modo que el Día mundial de la hemofilia 2013 tendrá un significado especial.
"Uno de los mayores beneficios de participar en el Día mundial de la hemofilia es el reconocimiento de que nuestra comunidad es más poderosa cuando trabajamos juntos", afirma Alain Weill, presidente de la FMH. "Personas de todo el mundo festejarán este día e incrementarán la conciencia sobre la necesidad de lograr Tratamiento para todos."

Día mundial hemofilia 2013

2012

17-04-2012jeC

Se calcula que 1 de cada 1,000 mujeres y hombres padece un trastorno de la coagulación. No obstante, el 75% aún recibe tratamiento sumamente inadecuado o nulo. ¿Qué se necesita para cerrar esta brecha?

En el Día mundial de la hemofilia 2012 ayúdenos a difundir el mensaje para "cerrar la brecha" que existe en la atención de los trastornos de la coagulación a escala global. Juntos podemos trabajar para que un día haya tratamiento disponible para todos alrededor del mundo.

La realidad es que la mayoría de las personas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación no recibe diagnóstico, tratamiento y control adecuado para sus padecimientos. Esto es importante tanto en lugares donde ya existe un buen tratamiento que es necesario preservar, como en los que el tratamiento necesita mejorarse.

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