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Día Mundial de las Enfermedades Raras. 28 de febrero

Escrito por Dominique Gross on . . Visitas: 2792

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial y durante todo el año 2016 tiene el firme propósito de trasladar la urgente necesidad de abordar la problemática de estas patologías desde unos parámetros de Trabajo en RED, imprescindibles para que 3 millones de personas en España alcancen una verdadera calidad de vida.

La coordinación en el ámbito de estas enfermedades es urgente. Esta necesidad se debe a la complejidad que caracteriza a estas patologías y que hace necesario una concentración de los casos, una alta especialización de los profesionales y un abordaje multidisciplinar en donde prime la experiencia y que permita agilizar y favorecer el acceso al diagnóstico y tratamiento así como su prevención.

La realidad actual traslada una fotografía que muestra un acceso desigual a los recursos disponibles. La oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, tratamiento y la rehabilitación de los pacientes de ER varían significativamente en términos de disponibilidad y calidad, dentro de la Unión Europea, dentro del propio estado Español e incluso dentro de las propias CCAA.

 

Día Mundial de las Enfermedades Raras. 28 de febrero 2016

2015

Día Mundial de las Enfermedades Raras. 28 de febrero 2015

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras quiere llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara, y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias.

De esta forma, se quiere transmitir la urgencia y necesidad de que exista un compromiso por parte del Gobierno Central y Autonómico para que en el próximo año se realicen todos los esfuerzos necesarios a mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas que en España tienen una enfermedad poco frecuente.

Un diagnóstico rápido y riguroso: un derecho para 3 millones de personas

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución de un diagnóstico es de 5 años, aunque para el 20% de las personas esta demora puede llegar a superar incluso los 10 años.

 

Día Mundial de las Enfermedades Raras. 28 de febrero 2015

 

2014

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. No es tan raro tener una enfermedad rara: entre el 6 y el 8% de la población mundial estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:

  • Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
  • Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
  • El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos)
  • En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Federación Española de Enfermedades Raras

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