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Día Mundial de las Enfermedades Raras. 28 de febrero

Escrito por Dominique Gross on . . Visitas: 3040

Día Mundial de las Enfermedades Raras. 28 de febrero

 

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

 

El diagnóstico de las enfermedades raras

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años. En uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El retraso diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).

Atención sanitaria

El 46,6% de las personas no se sienten satisfechos con la atención sanitaria que reciben por motivo de su enfermedad. Para más del 40% de las personas las razones es que reciben un tratamiento que consideran inadecuado o bien no disponen del tratamiento que necesitan. El 72% considera que al menos alguna vez ha sido tratado de un modo inadecuado por algún profesional sanitario como consecuencia de su enfermedad, principalmente por falta de conocimientos sobre la enfermedad (el 56%). Para el 36% de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Sanidad Pública es escasa o nula. En el 85% de los casos, estos medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios son tratamientos continuos o de larga duración. Sólo el 6% de los afectados utiliza medicamentos huérfanos. De ellos, el 51% de las familias tienen dificultades para acceder a los mismos.

Desplazamientos en busca de diagnóstico y tratamiento

Prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos 2 años fuera de su provincia a causa de su enfermedad. De estas personas, cerca del 40% de las personas se han desplazado 5 o más veces en busca de diagnóstico o tratamiento. El 17% de los pacientes no ha podido viajar aunque lo ha necesitado.

Gastos relacionados con la atención de la enfermedad

El coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada. En términos absolutos, esto supone una media de más de 350 euros por familia y mes, una cifra muy representativa del alto coste que supone la atención a las enfermedades poco frecuentes. Los gastos a cubrir en la mayoría de los casos, se relacionan con la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios (50% de las personas), el tratamiento médico (43%), las ayudas técnicas y la ortopedia (30%), el transporte adaptado (27%), la asistencia personal (23%) y la adaptación de la vivienda (9%).

 

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Día Mundial de las Enfermedades Raras. 28 de febrero 2017

 

2016

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial y durante todo el año 2016 tiene el firme propósito de trasladar la urgente necesidad de abordar la problemática de estas patologías desde unos parámetros de Trabajo en RED, imprescindibles para que 3 millones de personas en España alcancen una verdadera calidad de vida.

La coordinación en el ámbito de estas enfermedades es urgente. Esta necesidad se debe a la complejidad que caracteriza a estas patologías y que hace necesario una concentración de los casos, una alta especialización de los profesionales y un abordaje multidisciplinar en donde prime la experiencia y que permita agilizar y favorecer el acceso al diagnóstico y tratamiento así como su prevención.

La realidad actual traslada una fotografía que muestra un acceso desigual a los recursos disponibles. La oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, tratamiento y la rehabilitación de los pacientes de ER varían significativamente en términos de disponibilidad y calidad, dentro de la Unión Europea, dentro del propio estado Español e incluso dentro de las propias CCAA.

 

Día Mundial de las Enfermedades Raras. 28 de febrero 2016

2015

Día Mundial de las Enfermedades Raras. 28 de febrero 2015

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras quiere llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara, y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias.

De esta forma, se quiere transmitir la urgencia y necesidad de que exista un compromiso por parte del Gobierno Central y Autonómico para que en el próximo año se realicen todos los esfuerzos necesarios a mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas que en España tienen una enfermedad poco frecuente.

Un diagnóstico rápido y riguroso: un derecho para 3 millones de personas

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución de un diagnóstico es de 5 años, aunque para el 20% de las personas esta demora puede llegar a superar incluso los 10 años.

 

Día Mundial de las Enfermedades Raras. 28 de febrero 2015

 

2014

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. No es tan raro tener una enfermedad rara: entre el 6 y el 8% de la población mundial estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:

  • Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
  • Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
  • El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos)
  • En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Federación Española de Enfermedades Raras

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