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Día Internacional de la Espina Bífida. 21 de noviembre

Escrito por Dominique Gross on . . Visitas: 2118

Día Internacional de la Espina Bífida. 21 de noviembre

 

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia -FEBHI-, entidad miembro de COCEMFE, impulsa la campaña "Yo tengo Espina Bífida" enmarcada en la celebración del Día Nacional de Espina Bífida, hoy lunes 21 de noviembre 2016.

La campaña pretende sensibilizar sobre la realidad y diversidad de las personas afectadas por esta malformación congénita del tubo neural y durante la presentación estuvieron algunas de las 15 personas ganadoras del concurso organizado para seleccionar las fotos del cartel: Ana I. Tortosa, Federico Pozuelo, Jean M. Clemente, Juan A. Pérez, Juan J. Segado, Miguel A. Consuegra, Pablo J. Auz y Rafael García. En nombre de todos ellos, habló Rafael (presidente AMAEB), trasladando la importancia de que se les vea como "personas" con sueños, anhelos, ilusiones y dificultades como cualquier otra persona.

El Ayuntamiento de Madrid apoyará el Día Nacional de la Espina Bífida, iluminando esta noche la Puerta de Alcalá de amarillo, color del lazo que representa la causa de la Espina Bífida. Esperamos que más ayuntamientos de toda España se unan a esta iniciativa.

 

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Día Internacional de la Espina Bífida. 21 de noviembre 2016

 

2011

19-11-2011A

 

La Espina Bífida (EB) y, más concretamente, el mielomeningocele, es la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida y la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.

En España entre 8-10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por EB (según Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas).

Prevención

Tres de cada cuatro malformaciones congénitas del tubo neural podrían evitarse mediante la aportación farmacológica de folatos antes de producirse el embarazo (de 3 a 6 meses antes) y durante los tres primeros meses del mismo, ya que es el momento en que se forma el tubo neural. Este suplemento de ácido fólico estaría indicado para todas las mujeres que deseen quedar embarazadas, debiendo ser obligado en familias en las que existen antecedentes de esta malformación, estando en este caso indicado un suplemento con dosis superiores.

Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas.

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