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Día Mundial de las Enfermedades Raras. 28 de febrero

Escrito por Dominique Gross on .

Día Mundial de las Enfermedades Raras. 28 de febrero

 

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

 

El diagnóstico de las enfermedades raras

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años. En uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El retraso diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).

Atención sanitaria

El 46,6% de las personas no se sienten satisfechos con la atención sanitaria que reciben por motivo de su enfermedad. Para más del 40% de las personas las razones es que reciben un tratamiento que consideran inadecuado o bien no disponen del tratamiento que necesitan. El 72% considera que al menos alguna vez ha sido tratado de un modo inadecuado por algún profesional sanitario como consecuencia de su enfermedad, principalmente por falta de conocimientos sobre la enfermedad (el 56%). Para el 36% de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Sanidad Pública es escasa o nula. En el 85% de los casos, estos medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios son tratamientos continuos o de larga duración. Sólo el 6% de los afectados utiliza medicamentos huérfanos. De ellos, el 51% de las familias tienen dificultades para acceder a los mismos.

Desplazamientos en busca de diagnóstico y tratamiento

Prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos 2 años fuera de su provincia a causa de su enfermedad. De estas personas, cerca del 40% de las personas se han desplazado 5 o más veces en busca de diagnóstico o tratamiento. El 17% de los pacientes no ha podido viajar aunque lo ha necesitado.

Gastos relacionados con la atención de la enfermedad

El coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada. En términos absolutos, esto supone una media de más de 350 euros por familia y mes, una cifra muy representativa del alto coste que supone la atención a las enfermedades poco frecuentes. Los gastos a cubrir en la mayoría de los casos, se relacionan con la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios (50% de las personas), el tratamiento médico (43%), las ayudas técnicas y la ortopedia (30%), el transporte adaptado (27%), la asistencia personal (23%) y la adaptación de la vivienda (9%).

 

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Las 7 leyes de una reunión de Patronato eficiente

Escrito por Dominique Gross on .

Las 7 leyes de una reunión de Patronato eficiente. Gobernanza Efectiva

Post invitado de GobernanzaEfectiva.com

 

Cómo pasar de una reunión de Patronato “del montón” a una reunión de Patronato "excepcional"

  • “Cada vez que tengo una reunión de Patronato, sé que me espera una experiencia pesada y tediosa”
  • “Mis reuniones de Patronato son caóticas e interminables”
  • “Lo peor es que da la sensación de que la reunión no sirvió para nada importante”
  • “Cuando acudo a una reunión mal organizada, mis niveles de energía caen y hay una cierta desmoralización ante la percepción de pérdida de tiempo”

¿Te suenan estos comentarios?...

Los miembros de los Patronatos invierten importantes cantidades de tiempo y energía en sus reuniones. La mayoría de los Patronatos de las fundaciones se reúnen al menos 4 veces al año y la duración media de dichas reuniones suele sobrepasar las 8 horas. Unos simples cambios en la manera de organizar este tipo de reuniones pueden proporcionar rápidamente resultados y mejoras relevantes en el desempeño de los equipos de gobierno.

 

¡Da un paso adelante! Pon en marcha algunas de nuestras recomendaciones:

 

1. Disponer de una agenda clara es el mejor comienzo posible

La mayoría de los patronatos pueden ser calendarizados desde el principio del año y la agenda de los temas a tratar en cada reunión debe ser enviada con antelación suficiente a los participantes. Dicha agenda debe ser clara y muy enfocada haciendo referencia explícita al contenido de la reunión, especialmente a en relación a los temas en los que se va a pedir la opinión y decisión de los miembros de Patronato. Pla agenda debe distinguir entre los temas que serán objeto de debate y aquellos que serán tratados simplemente a título informativo.

Por otra parte, es aconsejable que los temas más relevantes de la reunión siempre vayan al inicio de la misma, así como establecer un límite máximo de tiempo para cada uno de los asuntos a tratar para que no haya uno o dos temas que acaben monopolizando toda la reunión.

 

2. Dejar espacio suficiente para debatir lo realmente importante

Si no hay debate sobre los temas de calado, ¿qué sentido tiene reunirnos?. En ocasiones, con la excusa de aprovechar mejor el tiempo de las reuniones, se suele cargar la agenda de demasiados temas a tratar, muchos de ellos de carácter operativo o administrativo, dejando poco espacio para la reflexión sobre temas estratégicos para la organización.

Es fundamental reservar de antemano tiempo suficiente en la agenda para el debate y el dialogo entre el patronato, sin que exista la sensación de que hay temas clave sobre los que “se pasa de puntillas”. Debe garantizarse la oportunidad a los miembros del patronato para que puedan hacer preguntas, explorar perspectivas diferentes, debatir constructivamente, aclarar sus dudas, proponer alternativas y líneas de actuación y finalmente alcanzar una deliberación conjunta.

De esta forma se sentirán involucrados y que sus contribuciones son valoradas.

 

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